Ege+1: “Down Sendromu gibi”

                                              Şubat’ın soğuğunda hastane yolundayız. Ege sarılık. Doktorun odasının önünde minicik bebekleriyle anneler ve babalar sırada.
Sıra bize gelince içeri girdik. Ege’nin sarılık olduğunu söyledik. Doktor soymamızı istedi. Soyduk, doktor yaklaştı Ege’yi incelemeye başladı. Önce avuç içlerine baktı, sonra ayaklarına, sonra kollarını çekip çekip bıraktı. İlk kez anne olan ve çocuk doktorları hakkında hiçbir şey bilmeyen ben, bir yandan “Napıyor bu kadın?” diye soruyordum kendime bir yandan da “Böyle mi oluyor ki çocuk muayenesi?” diyordum. Bundan sonra gittiğimiz tüm doktorlar, avucunun içine baktıkça Down sendromlu çocukların muayenesinin böyle olduğunu daha sonra anladım. Gereksiz olduğunu ise daha da sonra. Ardından hayatım boyunca yüzlerce kez yanıtlamak zorunda kalacağım o soru geldi: “İkili tarama testi yaptırmış mıydınız?” Evet, yaptırmıştım. “Bir sorun var mıydı?” Hayır, hiçbir sorun yoktu, dosyam evdeydi, isterse gösterebilirdim. Sonra ikinci enteresan soru geldi: “Eşinizle aranızda akrabalık var mı?” Hayır, yok! Bu iki sorudan sonra kayınvalidem, zaten karnına ağrılar saplanan bana oturmamı, ayakta beklemememi söyledi. Bir şeyler geliyordu, anlamıştı, düşüp bayılmamdan korkmuştu belki de. Bu iki sorudan sonra hayatımızın tam ortasına düşecek en büyük gerçek gelmişti:

“Bu çocuk Down sendromlu gibi.”

Zannedildiği gibi düşüp bayılmadım, ama kayınvalidemi dinleyip oturmuştum. Duygulara çok önem versem de mantığımı devreye sokma zamanıydı. O an neler hissettiğimi hatırlamıyorum bile. Kalbimin üzerine kocaman bir soru işareti oturmuştu. “Ne demek ‘gibi’?” dedim. “Gözleri çekik, hareketleri çok zayıf.” dedi doktor. Belki başka şeyler de söylemiş olabilir, tam hatırlamıyorum. Kendi kendime “Tabii ki zayıf olacak, erken doğdu bu çocuk, üstelik de sarılık.” derken doktora ise “Peki nasıl kesin olarak öğreneceğiz?” dedim. “Kromozom analizi yaptırmak gerek.” Kromozom analizinin ne olduğuna dair hiçbir fikrim yoktu ama “Yaptıralım, nasıl?” dedim. Kan alınması gerekiyor, dedi. Bunun üzerine hem sarılık testi, hem de kromozom analizi için Ege’den kan alınması gerekiyordu. Üzerime çöken ağırlıkla Ege’yi annem ve kayınvalideme verdim, kan alma odasına onları yolladım. Eşim çoktan odadan çıkmıştı. Yanına gittim. “İyi misin?” diye sordum. “Ya Down sendromluysa, ne yapacağız?” dedi. “Yapacak bir şey yok, çocuk bizim çocuğumuz bakıp büyüteceğiz.” dedim. Onu hiç ağlarken görmeyen ben gözlerinin dolu olduğunu gördüm. İçim acıdı. Ben de ağlamak istiyordum ama hayır, şimdi değildi. Ortada bir şey yoktu. Bu sadece bir tahmindi. Muhtemelen de doktor yanılıyordu. Benim de gözlerim çekikti hafiften, annemin de. Oğlum da sarılıktı, üstelik erken doğmuştu. Hem küçücük bebeğin ne hareketi olacaktı, kalkıp parende mi atacaktı. Ne biçim doktordu bu! Pat diye de Down sendromlu deyivermişti! Ege kan alınırken çığlıklar atarak ağlıyordu, biz de aynı çığlıkları kendi içimizde atıyorduk, eşimin gözleri doluydu, benimse bakışlarım bomboştu. Kan alma işlemi bitince tekrar doktorun odasına girdik. Ne zaman çıkardı bu kromozom analizinin sonucu… 15-20 güne çıkar, dedi ve ekledi ama bence yüzde 51 Down sendromlu. Rakamlar yanıltıcı olabilirmiş. Yüzdelik oranlar ihtimalleri anlatır. Oysa biz, yüzde 51’in yüzde 99’a eşit olduğunu anlayamadık o gün.

Ege sarılık tedavisi için iki gece hastanede yattı. Her annenin bebeğiyle hastanede yaşadığı maceralar anlatmakla bitmez. Bizimkiler de anlat anlat bitmeyecek türden diye düşünmüştüm o iki günde. Meğer öyle değilmiş. Meğer o iki gün daha işin başıymış. Eve geldikten sonra Ege’nin uyuduğu her dakikam internette Down sendromunu araştırarak geçti. Neydi bu Down Sendromu? Ne oluyordu? Tedavisi var mıydı?

Eşimin izni bitmişti. Ankara’ya dönmek zorunda kaldı. Ben, Ege ile annemin evindeydim. Kromozom analizinin sonucunu bekliyorduk. Bu süreçte Hilal Anne’yle rutin telefon konuşmalarımız devam ediyordu. İkizler küvezdeydi, onları merak ediyordum. O gün yine Hilal aradı, telefonda adını görünce ilk kez açmak istemedim. Ne diyeceğimi bilemiyordum. Söylemeli miydim onu da bilemiyordum. Biz, birbirinin üzüntüsünü sonuna kadar kendi içimizde yaşayan iki dosttuk. Bana üzülür de sütü etkilenir diye ödüm kopmuştu. Ama ben de bunu tek başıma taşıyamıyordum. Anlatmak zorundaydım yoksa bu ağırlığın altında ezilecektim. Nasıl anlattım hiç hatırlamıyorum. Hep yaptığımız gibi birbirimize destek olduk, yani o bana destek oldu. Birkaç gün sonra başka bir telefon aldım. Sağlık Ocağından arıyorlardı. Ege’nin topuk kanında tiroit değerleri yüksek çıkmıştı. O güne kadar internetin altını üstüne getiren ben Down sendromlu çocuklarda tiroit rahatsızlığı olabileceğini okumuştum. Yine de kondurmadım. Ama bir terslik olduğunu idrak etmeye başlamıştım. Telefonda ne kadar yüksek diye sordum. 1-5 arası olması gereken değer, Ege’de 25 çıkmıştı. 5 kat yüksek! Bu neden olur diye sordum. Sebebini bilmiyoruz dediler ama tiroit çok önemli, zekâ geriliğine kadar giden sonuçları var. Sizi hemen üniversite hastanesine sevk etmemiz gerek, lütfen gelip sevk kâğıdınızı alın. Gittim, sevk kâğıdını aldım ve üniversite hastanesinin yolunu tuttuk. Bu kadar koşturmacanın arasında ben ameliyatlı mıydım, ağrım sancım var mıydı, nasıl yürüyordum, nasıl eğilip kalkıyordum hiçbirinin önemi kalmamıştı. Zaten hep bir yerlere koşturan ben, anne olunca durulmamıştım, sezaryen bile beni durdurmayı başaramamıştı. Tam tersi şimdi daha hızlı koşmam gerekiyordu.

Sevk kâğıdını aldığımız gibi hastaneye gittik. Oğlumun nüfus cüzdanı en çok kullandığımız evrak hâlini almaya o gün başladı. Bizle ilgilenen doktora tiroit değerinin yüksek çıktığını anlattık. Baktı, baktı, yan odadan başka doktorlar çağırdı. Onlar da baktılar. Topuk kanını vereli 2 hafta kadar olmuştu. Tekrar bakmamız gerek, artmış ya da azalmış olabilir, dediler. Duruma göre ilaç başlayabiliriz. Bu arada gelip giden, Ege’ye bakan tüm doktorlar, “Down sendromlu mu?” diye soruyorlardı çekinerek. Neyse ki üniversite hastanesi doktorları daha insaflıydı, çekiniyorlardı en azından. “Bilmiyoruz,” diyordum hepsine “kromozom analizinin sonucunu bekliyoruz.” Kromozom analizi yapıldıysa sorun yoktu onlar için. Tekrar kan vermeye gittik. Orada kanı alan hemşire de “Aaa Down sendromlu mu? Tüh tüh!” deyince ben de film koptu. “Bilmiyoruz, kesin bir şey yok.” diye tersledim kendisini. Ama artık canıma tak etmişti.

Kan verdik, sonucu öğleden sonra çıkar dediler. O arada Ege’nin karnı acıkmıştı. Zeminin bir kat altındaki emzirme odasına indik. Ege’yi emzirirken anneme “Anne şu hastaneyi bir arar mısın? Ege’nin analiz sonucu çıkmış mı?” dedim. Yerin bir alt katı olduğu için telefon çekmiyordu. Tamam, dedi, annem bizi Ege’yle emzirme odasında bırakıp telefon etmeye gitti. Hayatta hiçbir telefon konuşmasının süresi bana o kadar uzun gelmedi. Oğlumun mis kokusunu çektim içime, bir yandan emzirdim, bir yandan bildiğim bütün duaları okudum. Kulağımda ise çocukları hasta olan bir sürü annenin konuşmaları… Tedavi gören, ameliyat olacak bebekler kucaklarında... Benim burada ne işim vardı?

Annem geldi, odaya girdi. Yüzünün şekli her şeyi anlatıyordu. Tek kelime çıktı ağzımdan: “Pozitif mi?” Annem sadece başını salladı. Ağlamadım, sadece rahatlar gibi bir iç çektim. “Neyse dedim, bilmek bilmemekten daha iyi.” Arafta olmak berbattı çünkü. Arafta bile olsa insanın içinde hep bir umut oluyor. Ters giden her şeye rağmen içten içe hep bekliyorsun, biri çıksın da “Bu işte bir yanlışlık var.” desin diye. Cehalet mutluluktur diye boşuna demiyorlarmış, hiçbir şeyi bilmek bu kadar zor gelmemişti. Yine de artık neyle karşı karşıya olduğumu bilmek içimdeki o karanlık boşluğu doldurmuştu. Ege doyduktan sonra yukarı çıktım. Tiroit sonuçlarını aldık. 1-5 arası olması gereken TSH 166 çıkmıştı. Bu rakamın ne kadar doğru olduğundan bugün bile hâlâ emin değilim. Tüm doktorları bir telaş sardı. Hemen ilaç başlamamız gerek dediler. Ege’ye günde 50 mg olmak üzere tiroit ilacı yazdılar. Ertesi sabah başlanacaktı, aç karnına ilacı verecektik, 30 ila 45 dakika bekleyip sonra emzirecektim! 14 gün ilacı kullanıp tekrar tiroit değerlerini ölçtürecektik. Bu şekilde doz ayarlanacaktı. 2 hafta sonraya randevu verdiler.

Anneler çocuklarının en iyi doktorudur derler ya bunun ne demek olduğunu o 2 haftada öğrendim ben. 50 mg’lık tiroit ilacını kullanmaya başladıktan sonra Ege’nin yüzünde küçük sivilcecikler çıkmaya başladı. Çocuk doktoru alerjik olabileceğini söyleyip bize krem verdi, oğlumun tüylü battaniyesini görünce bize kızdı bir de. Ama ben biliyordum, battaniyeyle falan ilgisi yoktu, alerjik değildi Ege’nin durumu. İlacın dozu fazla gelmişti. 2 hafta sonra bunu endokrin doktoruna söylediğimde bana karşı çıktı. İlacın öyle bir yan etkisi yok, dedi. Oysa Ege’nin tiroit değerleri 0’ın altına düşmüştü. İlaçtandı emindim, ilacın dozunu düşürünce haklı olduğumu anlayacaklardı. Tiroit ilacıyla 7 Mart sabahı tanıştık. Hâlâ yakın ilişkimiz devam ediyor.

Kromozom analizi sonucunda Down sendromu çıktığını söyledik doktorlara. Bunun üzerine bizi bir sürü başka bölüme yönlendirdiler. Hepsinden “hemen yarına” randevu alınması gerekiyordu. Her sevk kâğıdının üzerinde “Down sendromu tanısıyla gelen hasta için acil … tetkiki” yazıyordu. O üç nokta; kalp, göz, karın, beyin, kalça, işitme testi, tiroit ultrasonu kelimeleriyle defalarca dolduruldu. Ben ertesi güne randevuları tamamlayana kadar saat öğleden sonra 4 olmuş, hastanede mesai bitmişti. En son randevuyu da aldıktan sonra kardeşimi aradım. “Binnur, Ege Down sendromlu.” diyebildim. O ağladı, ben ağladım. “Abime söyledin mi?” diye sordu. Hayır, ilk seni aradım, dedim. “Abla, abimi ara.” dedi. “Ne diyeceğimi bilmiyorum”. dedim. “Abla, abimi ara.” dedi tekrar.

Ve ben bu hayatta delice sevdiğim adamı ilk kez aramak istemedim. Gün boyunca beni aradığında tiroit sonucunun çıkmasını bekliyoruz diye geçiştirmiştim. Arayıp ne diyecektim? Ama aramak zorundaydım. Benim olduğu kadar onun da çocuğuydu. Bilmek hakkıydı. Anlatmak da benim hakkımdı. Tek başıma taşıyamazdım bunu. Aradım. Kromozom analizi sonucu çıkmış, dedim. Bir sonraki cümle, boğazıma düğümlendi, dolandı. O sustu, ben sustum. Eşim Ankara’daydı. Benim söylediğim cümleyi duyduktan sonra “Hemen geliyorum.” deyip kapattı. Bense sadece şunu söyleyebilmiştim: “Ege Down sendromlu.”

Ege’nin Annesi

Nur

Ege'nin ve Nur'un daha önceki yazılarını okumak için tıklayın.