Ege +1 : 21 Mart Dünya Down Sendromu Günü

Bugünlerde hayat, yetişebildiğimden hızlı akıyor. Üstelik yakalayabilmek için özel bir çaba sarf etmek nedense gelmiyor içimden. Mevsim geçişi depresyonu yaşıyorum galiba. Mart ayı ne zaman geldi, ne zaman ortaladık anlamadım bile. Mart’ın beraberinde getirdiği tüm miskinliğe rağmen bu haftayı atlayamazdım. Bu hafta, bizim için yılın en önemli günlerinden biri yaklaşıyor. Ona gelmeden önce geçtiğimiz üç haftanın hızlı akışından birkaç güzel enstantane paylaşmak istiyorum.

Geçen pazartesi günü, Ankara Üniversitesi Gelişimsel Pediatri Bölümü’nde Ege’nin kontrolü vardı. Çok sevdiğimiz doktorumuz Doğa Hanım, Ege’yi çok iyi buldu. Bir senede öğrendiği her meziyeti sergileyerek beni de doktorunu da çok mutlu etti. Salı günü ise dil ve konuşma terapisi değerlendirmesi vardı. Kendisiyle ilk kez karşılaşmasına rağmen Ege, dil terapisti ile yapılan 45 dakikalık değerlendirmede konuşma konusundaki tüm çenesi düşüklüğünü de gösterdi. Değerlendirmenin en güzel kısmı, terapistin “Down sendromlu olduğunu bilmesem normal bir konuşma gecikmesi şeklinde değerlendirirdim.” demesi oldu. Bu da bizi çok mutlu etti. İşaret dili kullanımımızı da destekledi. Bu da işaret diline devam etme motivasyonu verdi bize. Son olarak da bu hafta sonu, Ege için Glenn Doman’ın önerdiği okuma programının materyallerini hazırlamaya başladım. Bu programın detaylarından ayrı bir yazı da bahsedebilirim belki. Zira Doman, bunun üzerine başlı başına bir kitap yazmış, birkaç satıra sığdırmam pek mümkün değil. Uzun zamandır planladığım bir şeydi, nihayet uygulamaya geçirebildim.

Gelelim bu haftanın özelliğine. Bu hafta sonu, bizim için yıl içerisindeki evlilik yıldönümü, doğum günleri gibi önemli tarihlerden birini barındırıyor içinde: 21 Mart Dünya Down Sendromu Günü. Fransız Trizomi 21 Araştırmaları Derneği’nin 2005’te bu tarihi seçmeye karar vermiş olmasına rağmen Birleşmiş Milletler tarafından 2011 yılında 21 Mart tarihi resmî olarak kabul görmüştür. Bu yıl, Dünya Down Sendromu Günü’nün Fransızlara göre 10., Birleşmiş Milletlere göre 4. yıldönümü kutlanacak. 21 Mart özel olarak seçilmiş bir tarih. Down sendromu, 21. kromozomdan üç kopya bulunması olarak tanımlandığından “21.3” bunu temsil etmek üzere seçilmiş. Her yıl, dünya çapında yapılan farklı etkinlikler, seçilen farklı temalar var. Down Syndrome International’ın bu yıl için seçtiği tema, “Benim Fırsatlarım, Benim Seçimlerim”.

Ülkemizde bu yılın etkinliklerine bakacak olursak 21 Mart Cumartesi günü 5. Down Sendromu Semineri, bu yıl Ankara’da Nazım Hikmet Kongre ve Sanat Merkezi’nde yapılacak. Down sendromunda fizyoterapi, eğitim hakkı ve özel eğitim, nitelikli ebeveyn-çocuk etkileşimi, kariyer ve bağımsızlık gibi konular ele alınacak. Bununla beraber, “Down Sendromlu Gençler Kendilerini Anlatıyor” başlıklı panelde gençleri dinleyeceğiz. 22 Mart Pazar günü ise İstanbul Hilton Bomonti Hotel’de Dünya Down Sendromu Günü Kutlama Partisi düzenleniyor. Aynı zamanda 22 Mart Pazar günü, saat 13:00’te Ankara’da Anıtpark’ta buluşup Dünya Down Sendromu gününü birlikte kutlayacağız. Cumartesi günkü semineri dört gözle bekliyorum. Seminerden kareler ve notlarımı önümüzdeki hafta yazarım.

Geçen yıl, Down Sendromu Derneği’nin düzenlediği “Bizi Havalara Uçurun” etkinliğine katılmıştık eşimle. Karaköy iskelesinden bize ayrılan bir vapurla Boğaz turu yaptık. Boğaz’ın çeşitli noktalarında balonlarımızı havalara uçurduk. O vapurda bir sürü arkadaş edindik. Her yaştan Down sendromlu bireyleri gördük ve içimiz umutla doldu. Tanıştığımız en özel kişilerden biri Hilal’di. Hilal, 18 yaşında Down sendromlu bir genç kız. Tesadüf bu ya vapurda onun yanına oturduk biz. Hilal, kendisini çok güzel ifade eden, sohbeti de kendi kadar güzel bir kız. Liseye gidiyor. Aynı zamanda sinema dünyasına da adım atmış. Özcan Deniz’in “Ya Sonra” isimli filminin 10. dakikası civarlarında kendisiyle karşılıklı bir sahneleri var. Hâlen bayramlarda, kandillerde, anneler-babalar günlerinde bizi arar. Hâlimizi hatırımızı sorar, bizimle sohbet eder. O kadar da vefalı!

Üşenmeyip Ankara’dan İstanbul’a kadar sırf bu etkinlik için gittiğimize o kadar değdi ki! Bizimle aynı yollardan geçen insanları tanıma fırsatı yakaladığımız, “İleride nasıl olur?” sorusuna çok olumlu yanıtlar bulduğumuz bir gündü o gün. O güzel günün bir özetini videodan izleyebilirsiniz TIK TIK 

Geçen yıl yapılan eğlenceli kampanyalardan biri de farklı çoraplar kampanyasıydı. Kromozom testlerinde kromozomlar farklı yönlere bakan çoraplar gibi görünürler. Farkındalık yaratmak adına, ayaklarımıza farklı renk ve desenlerde çizgili çoraplar giymiş, bunların resimlerini paylaşmıştık. Bu yıl tekrarlanacak mı bilmiyorum ama en kolay ve en eğlenceli destek biçimlerinden biri de buydu.

Tüm bu farkındalık çabalarıyla aslında tek istediğimiz toplumda dışlanmadan kabul görmek. Bizim-sizin çocuklarınız ayrımı olmadan birlikte oynamalarına, aynı sınıflarda okumalarına, büyümelerine imkân vermek. Biz çok şanslıyız ki Ege ile geçirdiğimiz bu iki yılda hiçbir dışlanma görmedik etrafımızdan. Fırsat bulabildikçe görüştüğümüz arkadaşlarımızın hiçbiri ne kendilerini ne de çocuklarını uzaklaştırmadı bizden. Öyle ki eşimin Ege ile yaşıt çocukları olan iş arkadaşlarının aileleriyle oluşturduğumuz çok şeker bir grubumuz var. İki haftada bir toplanıyoruz. Yaşları gereği henüz birlikte oynamanın tadına varamamış olsalar bile biz “Oyun Grubu” diyoruz onlara. Belki bugüne kadar kendilerine özel olarak hiç söylememiş olsam bile o grup ve oğlumun güzel arkadaşları Adil, Çınar ve İrfan benim için çok kıymetli. Çünkü biliyorum ki Ege’min böyle güzel arkadaşları ve onları yetiştiren böyle bilinçli ve kocaman yürekli anneleri oldukça ne benim ne de oğlumun sırtı yere gelmez. İyi ki varsınız!

Bununla beraber, farkındalık adına en güzel adımlardan birini atmanın yolunu açan,  Down sendromunu benim gözümden anlatmama imkân tanıyan Süt Anne Blog’unun sahibi Açelya’ya da ne kadar teşekkür etsem azdır. Hep anlatmak ve paylaşmak istediğim onca şeyi anlatmama, hayalimi gerçekleştirmeme yardım etti. Naçizane karaladığım bu cümleler benim için çok önemli. O yüzden sevgili Açelya, hakkını ödemem mümkün değil!

Bunca güzel, bilinçli insana rağmen ne yazık ki bir cennet bahçesinde yaşamıyoruz. Hastanede karşılaştığım, hiç tanımadığım hâlde Ege’nin Down sendromlu olduğunu fark edince bana acıyarak “Allah yardımcınız olsun.” diyen o kadını hiç unutmuyorum! Kalbi delik olarak dünyaya gelen Down sendromlu bebeğini ameliyat ettirmeyelim, ölsün diyen babayı hiç unutmuyorum! Daha unutmayacağım başka neler yaşayacağım bilmiyorum ama bu olasılık ne yazık ki var ve bunu bilmek bile kötü. Yine de biliyorum ki başkalarına kabul ettirmek için önce bizim, ailelerin bunu kabul etmesi gerek. O yüzden her şey anne-babadan, aileden başlıyor. Çocuklarımızın toplumdaki yerini biraz da biz belirliyoruz.

Dünyaya gelen her insanın, alacak nefesi olduğu için geldiğine inanıyorum ben. Kimileri için bu nefesi almak çok kolayken kimileri için daha zor oluyor. Bazıları için nefes alması bile zorken, önyargılarımızla onlar için hayatı daha da zorlaştırmamak gerek diye düşünüyorum. Çocuğumu büyütürken daha çok eğildiğim hususlar olsa bile her anne gibi ben de “çocuk” büyütüyorum. Gerisi teferruata giriyor. Benim oğlum da emekliyor, kendi bebek dilinde konuşuyor, oyuncaklarıyla oynuyor, kendi hızında büyüyüp gidiyor şükürler olsun. Diğer çocuklardan tek farkı kromozom sayısı. İşte 21 Mart’ta bunu anlatmaya çalışıyoruz biz. Sarı saçın, mavi gözün nasıl lafı olmuyorsa fazladan bir kromozomun da lafı olmaması gerek! Bu yüzden en sevdiğim sözlerden biri:

“Gerçek dostlar kromozom saymaz!”

Kromozom saymadan yanımızda olan tüm gerçek dostlarımıza teşekkür ediyorum ve soruyorum:

Siz gerçek dost musunuz?

Ege’nin Annesi

Nur